O lúpus eritematoso sistêmico (LES) “é uma doença autoimune e multissistêmica caracterizada por inflamação, afetando uma grande variedade de órgãos do corpo, como pele, articulações, rins ou pulmões, entre outros”. (Greco, Nakajima e Manzi, 2013). Os vasos sanguíneos também são afetados, o lúpus causa danos nos tecidos dos órgãos afetados e inflamação generalizada.
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As doenças crônicas não transmissíveis (DCNT) estão em alta no mundo todo, o lúpus é uma delas, representa uma das doenças autoimunes mais características, a peculiaridade dessa doença é que pode atacar qualquer parte do corpo, não está especificado a certos sistemas como ocorre em outras condições deste tipo, é por isso que se diz ser "sistêmico".
Nosso sistema imunológico nos ajuda a combater diferentes fungos, micróbios, parasitas, vírus, bactérias, protozoários e outros agentes do ambiente externo e interno, porém, em algumas circunstâncias específicas, o sistema imunológico ataca o próprio organismo, é "como levar a um inimigo interno e não saber quando atacar ”, a resposta imune atua no organismo exacerbando os sintomas da doença.
A etiologia da doença é multifatorial, pesquisas recentes levaram em consideração o componente genético, que não é determinante, sua etiologia é influenciada por outros fatores. Geralmente aparece no início da juventude até os quarenta anos, manifesta um curso crônico oscilante, com períodos de exacerbação dos sintomas e remissão dos sintomas (Zhu, Tam & Li, 2011).
O "fenômeno reverso do luto pela doença" ocorre quando os medicamentos permitem que o paciente esteja fisicamente em remissão, mas ainda assim os sentimentos de angústia emocional e problemas psicológicos persistem. A reatividade pode ser causada por certos fatores como os raios ultravioleta (UV), é necessário que as pessoas com lúpus se protejam dos fotodanos solares e das lâmpadas fluorescentes bem como do estresse excessivo, pois são gatilhos que reativam os sintomas característicos do doença.
Em cada paciente, o lúpus se manifesta de formas muito diferentes, podem ser observados perfis clínicos muito diferentes que mudam com o tempo, então os sintomas podem ser muito variados de um indivíduo para outro..
É importante ouvir o nosso corpo e ir ao médico sempre que houver algum desconforto e mais ainda: fazer check-ups ou "check-ups médicos" periodicamente, o diagnóstico definitivo de lúpus muitas vezes é estabelecido até meses ou anos depois, o surgimento da doença e o progresso de suas complicações, por outro lado, a intervenção oportuna de uma equipe multidisciplinar de profissionais de saúde e o manejo adequado do quadro, pressagiam um bom controle dos sintomas e uma melhor qualidade de vida para a pessoa, como acontece com muitos doenças crônicas não transmissíveis (ECNT).
O American College of Rheumatology (ACR) indica critérios que servem de guia para estabelecer o diagnóstico de lúpus, pelo menos quatro deles devem se manifestar para enquadrar o quadro clínico:
Pessoas com lúpus podem formar placas de colesterol mais rapidamente do que uma pessoa normal, desenvolver inflamação dos vasos sanguíneos e têm maior risco de desenvolver aterosclerose. Certas disfunções neurológicas podem complicar a condição do paciente, como a síndrome do anticorpo antifosfolipídeo (APS), um distúrbio autoimune relacionado ao lúpus, em que os anticorpos atacam erroneamente os fosfolipídios, causando a formação de coágulos sanguíneos nas artérias e veias do corpo, o que dificulta o fluxo sanguíneo e danifica certos órgãos do corpo.
Outros sintomas comuns são: febre, cefaleia e alopecia, da mesma forma, entre 50 e 90% dos pacientes com lúpus associam a fadiga como um dos seus principais sintomas; A fadiga pode se tornar crônica, somada a outras manifestações incômodas da condição, ela afeta a capacidade de funcionar nas diferentes áreas em que o indivíduo atua.
O lúpus é simbolizado pela borboleta, porque as erupções malar características se assemelham a uma máscara deste lepidóptero alado de cores vivas. Com esses sintomas tão variados quanto as cores das borboletas, podemos imaginar como o lúpus afeta a vida do paciente, obrigando-o a sofrer uma "metamorfose" que pode envolver grande sofrimento emocional, às vezes esse processo é necessário para que o indivíduo continue com sua desenvolvimento ótimo; Se você sofre de lúpus usando estratégias adaptativas de enfrentamento e transcendendo os desafios de sua condição de vida, você pode se transformar em um ser mais bonito e mais livre do que era antes, apesar de sua condição.
Aproximadamente estima-se que existam entre 20 a 150 casos de lúpus por 100 mil habitantes, mais de 5 milhões de pessoas em todo o mundo, ocorre com maior frequência em mulheres em idade fértil, principalmente de 15 a 44 anos, estima-se que nove em cada em cada dez adultos com a doença são mulheres e um em cada dez pacientes com lúpus são homens. Atualmente, apresenta uma baixa taxa de mortalidade, pois os avanços da ciência e dos tratamentos têm melhorado a qualidade de vida do paciente e pode haver um bom controle sintomático..
Como grande parte das pacientes com LES são mulheres, deve-se mencionar que a gravidez da mulher com lúpus é considerada de alto risco, por isso é necessário que as recomendações do médico assistente sejam seguidas fielmente para reduzir o impacto no neonato. e prevenir complicações.
O lúpus também pode ser acompanhado de fibromialgia. Muitas pessoas que sofrem com isso tendem a manifestar inflamação e dor nas articulações, estima-se que os pacientes com doenças reumáticas são três vezes mais suscetíveis aos sintomas depressivos do que uma pessoa que não sofre deste tipo de doença, os tratamentos psicológicos têm demonstrado benefícios substanciais nos pacientes que sofrem especificamente de doenças reumáticas (Lami, Martínez & Sánchez, 2013).
Os mecanismos psicológicos da dor podem favorecer o aparecimento da depressão, a Escala de Estimativa de Qualidade de Yates, Morley, Eccleston e Williams (2005), é um instrumento que permite avaliar quantitativamente a qualidade metodológica dos estudos psicológicos na área da dor..
Eles estão focados no fortalecimento do sistema imunológico, buscando o equilíbrio hormonal, tentando prevenir ou reduzir danos a órgãos e articulações, além de reduzir a inflamação e a dor.
“O ozônio (O3) é um gás muito nobre que pode ajudar a tratar com sucesso as manifestações sintomatológicas do lúpus sem causar efeitos nocivos à saúde, a ozonioterapia tem se mostrado altamente eficaz e ajuda a melhorar a qualidade de vida do paciente”.
O lúpus pode ser confuso, pois apresenta períodos assintomáticos, mas apesar do paciente não manifestar os sintomas incômodos do quadro, é necessário dar continuidade ao seu tratamento, muitos estão focados em garantir certo equilíbrio no paciente, inclusive no nível hormonal.
O tratamento ortodoxo tradicional utiliza vários medicamentos como: imunossupressores, inibidores específicos de BLyS, antiinflamatórios não esteroidais (AINEs), antimaláricos como hidroxicloroquina e principalmente corticosteróides. Muitas vezes é necessária a intervenção de diferentes especialistas, dependendo das manifestações da condição que apresentam, geralmente o médico da atenção primária é um reumatologista.
É verdade que muitas vezes a doença pode ser cruel, há dias que parecem mais difíceis e mais longos do que outros, também que não há cura para esta doença, só se pode tentar controlá-la com tratamento, é natural que o paciente vivencia incerteza, medo, ansiedade, frustração e tristeza, às vezes se sentindo cansado de tanto lutar, por meio de ajuda psicológica a percepção dos sintomas somáticos pode melhorar (Navarrete, Peralta, Sabio, Coín et al., 2010), é possível influenciar fatores psicológicos para tentar maior bem-estar e alcançar um sentimento de autoeficácia no manejo da doença pelo paciente (Mazzoni et al., 2016).
Meszaros, Perl e Faraone (2012) apontam que entre os pacientes com lúpus mais de: 80% tinham disfunção cognitiva, 39% tinham depressão e 24% tinham níveis elevados de ansiedade; a imagem corporal e a vida sexual do paciente com lúpus também costumam ser seriamente afetadas (Daleboudt, Broadbent, McQueen & Kaptein, 2013; Jolly et al., 2012).
Com o lúpus, é preciso enfrentar a incerteza, a ansiedade e desenvolver muita paciência, bem como tolerância à frustração, lembrando que muitas vezes, por mais que se sigam as indicações médicas, a doença tem seu curso, às vezes seu progresso. implica grande desconforto para a pessoa, tanto no aspecto físico quanto psicossocial, o que obriga o paciente a modificar seu ritmo de vida. O tratamento psicoterapêutico pode ajudar a reduzir a "impressão de danos causados pela doença".
Monique Vander Elst, psiquiatra e psicoterapeuta fala em “luto por uma boa saúde”, às vezes é preciso abandonar a ilusão de que podemos controlar certas coisas, ela diz que quando não abrimos mão dessa necessidade de controle, “é mais provável que ocorra uma condição depressora ". É verdade que a ECNT como o lúpus pode transformar totalmente a sua vida, mas é preciso abraçar a aceitação da condição, fazer as “pazes” com nós mesmos, para continuar nosso desenvolvimento e “sintonizar” com aquele novo ritmo que a vida impôs. em nós..
É normal sentir medo em relação ao futuro, especialmente quando você não tem certeza de como a doença irá progredir ao longo do tempo, mas não é conveniente promover pensamentos catastróficos que geram mais ansiedade e desconforto. É comum que as pessoas com lúpus muitas vezes tenham sentimentos de culpa e vergonha por não conseguirem fazer o que estavam acostumadas, por isso é conveniente "deixar ir" a necessidade de controle e desenvolver a paciência ... Muita paciência.
Outro desafio se apresenta quando casais, amigos e familiares não aceitam a pessoa com sua nova condição de vida, quando há falta de apoio, crítica, abuso e humilhação, deve-se saber que muitas vezes isso acontece por ignorância, tendo expectativas irrealistas leva a grandes decepções, não se machuque mais gerando ressentimento ... O lúpus pode se tornar uma doença muito mal compreendida, pois a gênese de seu nome foi estigmatizada pelo aparecimento de seus sintomas.
Talvez em certa parte da "metaformose" você se sinta desolado, muitas pessoas que você aprecia podem ser as primeiras a fazer julgamentos contra você, lembre-se que existe muito desconhecimento sobre essa doença entre a população, não peça aos outros que entendam algo tão complexo que você está apenas começando a se entender. Ao procurar grupos de apoio de pessoas que compartilham de sua condição, junto com o conselho de especialistas em saúde, você pode se ver muito beneficiado e encontrar a compreensão de que necessita..
Ter períodos em que os sintomas não são muito visíveis torna a doença e o ajustamento mais confusos, porém, você deve ser honesto consigo mesmo, ouvir o seu corpo e identificar como se sente, lembre-se: “você não precisa fazer coisas agrade aos outros à custa do seu bem-estar e da sua saúde ”, talvez precise de algum tempo sozinha para se recuperar, às vezes não é agradável receber visitas ou sair sentindo-se tão mal, você também tem o direito de ficar sozinho quando precisar , o importante é não cair em extremos e tentar encontrar o equilíbrio.
Embora seja verdade que às vezes seja necessário e você tenha o direito de se retirar de situações em que se sinta desconfortável devido ao seu estado de saúde, é um mecanismo de adaptação deficiente usar constantemente comportamentos de evitação de fuga, como recorrer a comportamentos emocionais e sociais isolamento Isso pode aumentar o sofrimento emocional do paciente. Quando os sintomas depressivos e os sintomas da doença pioram, isso pode levar o paciente à baixa autoestima e ideação suicida.
Ter uma DCNT é um fardo para a pessoa que a sofre. O paciente com lúpus é afetado principalmente em casa, assim como no trabalho e no aspecto acadêmico se estiver estudando, pois muitas vezes não encontra apoio ou compreensão nas pessoas ao seu redor, quando este é o caso, o paciente pode gerar sentimentos de culpa e vergonha, além de ter seu senso de autoeficácia diminuído.
Às vezes surgem medos, um deles pode ser não saber se a doença permitirá que você seja autossuficiente por causa de sua condição. A pessoa pode vivenciar desmotivação, embotamento afetivo, explosões de agressividade, autocensura e até manifestar comportamentos autodestrutivos; A luta constante contra a doença pode ser cansativa, por mais difícil que às vezes pareça, é preciso aceitar que a doença será uma companheira para a vida, mas não é adaptativo se deixar desmaiar por isso. Muitos pacientes vivem suas dores em silêncio, sentem-se incompreendidos e sozinhos, lembre-se que você não tem que lutar suas batalhas sozinho, os psicólogos podem acompanhá-lo neste caminho de "metamorfose" e de cura..
Deixar muitas atividades e coisas que gostava, certas oportunidades de trabalho, assim como a execução de planos pode ser difícil ... Quando você tem lúpus, talvez seu coração te chame para dar um passeio, mas seu corpo te força a parar por motivos que Você ainda não consegue entender, porque mesmo depois de colocar tudo do seu lado os sintomas podem se manifestar, o que você pode fazer a respeito? Procure aproveitar esse tempo de vida, escolha as estratégias de enfrentamento mais funcionais e adaptativas, aquelas que podem lhe trazer alívio ou até bem-estar. Se dar um passeio não for viável, talvez seja viável ler um livro ou jogar um jogo de tabuleiro com sua família ou amigos durante uma deliciosa xícara de chá..
Muchas personas que padecemos terribles enfermedades autoinmunes y degenerativas, conforme nuestras enfermedades avanzan, van haciendo graves estragos en nuestras vida, se puede ver afectada la funcionalidad y el bienestar de la persona en varios aspectos, a veces es preciso hacer “el duelo de la persona que éramos”, aceptar que hay planes y metas que ya no son viables, dadas nuestra nueva condición, eso sólo significa que tendremos que hacer ciertos “ajustes” en cuanto a nuestras expectativas y hacer algunas adaptaciones pertinentes… ¡Es posible construir una nueva versión de você mesmo!
Por meio de várias investigações, foi observado que pacientes com lúpus podem melhorar o bem-estar e a adaptação biopsicossocial ou o "ajuste" de sua condição de vida por meio de: terapia cognitivo-comportamental (TCC), treinamento de mindfulness, relaxamento e respiração, aplicando o estresse baseado em mindfulness Programa de redução (MBSR por sua sigla em inglês; Yeganeh e Hajializadeh, 2015), benefício de expressão emocional escrita, psicoeducação, bem como psicoterapia de grupo.
Nos indivíduos com LES que receberam terapia cognitivo-comportamental (TCC), foram observadas melhorias no manejo de: ansiedade, estresse, depressão, raiva, relacionamento interpessoal, percepção da imagem corporal, manejo da doença, fadiga e até mesmo no manejo da dor . Como você pode ver, o uso dessas ferramentas pode ajudar a pessoa a realizar sua bela transformação, talvez nossas DCNTs estejam nos forçando a ir mais devagar ao longo da vida, olhar mais “para dentro”, cuidar de nós mesmos, amar e respeitar nosso corpo , talvez nos obriguem a libertar cargas, a viajar livres nesta vida como borboletas, que embora pareçam frágeis devido ao seu estado, mostram grande força perante os caprichos do tempo e as condições que o destino lhes coloca..
Hoje em dia, muitas pessoas pensam que quando alguém expressa seu desconforto está sendo "negativo", lembre-se que em relação à sua saúde você tem responsabilidades e direitos. Como todo ser humano você é suscetível a se sentir mal, às vezes é necessário chorar e olhar através da dor para transcendê-la.
É contraproducente acreditar que repetindo mil vezes que "você está bem" você se curará sem fazer os devidos ajustes no seu estilo de vida, ou seja, repressão e negação do problema, representam mecanismos de má adaptação, não convém reprimir suas emoções, na Mudança é uma boa estratégia para trabalhar no gerenciamento delas, uma mudança estatisticamente significativa e clinicamente relevante é mostrada por pacientes que trabalham consigo mesmos naquela bela "metamorfose" do ser.
Um sinal de crescimento pessoal é identificar e reconhecer que nos sentimos mal, denota força para pedir ajuda de forma assertiva, haverá momentos em que poderá não conseguir sozinho, é fundamental saber pedir ajuda . As pessoas ao seu redor não conseguem adivinhar suas necessidades; elas também podem estar cansadas e enfrentando seus próprios desafios. Lembre-se de que "você ganha mais com mel do que com fel".
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